A Casa do Concello de Boqueixón sumarase mañá á conmemoración do Día Internacional do Síndrome de Dravet iluminando a fachada da Casa do Concello en morado. Unha iniciativa promovida pola Fundación da tamén coñecida como Epilepsia Mioclónica Severa da Infancia e que pretende dar visibilidade a esta doenza rara, que afecta a un de cada 16.000 nacementos e que ten unha taxa de mortalidade dun 15%.

Así, a través desta acción o Concello de Boqueixón pretende dar a coñecer o Síndrome de Dravet, ao tempo que se busca alertar e concienciar á sociedade das dificultades e retos que esta doenza presenta no día a día. Ademais, búscase tamén poñer o foco na necesidade de invertir en investigación para paliar os efectos desta enfermidade e mellorar a calidade de vida das persoas que a sofren.

Sobre o Día Internacional do Síndrome de Dravet

O Síndrome de Dravet orixínase por unha mutación dun xen, o SCN1A, e comeza a manifestarse no primeiro ano de vida dunha crianza. Presenta crises desencadeadas por febre seguida dunha epilepsia resistente aos fármacos. Ademais, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores e da fala, así como problemas condutuales.

O Día Internacional do Síndrome de Dravet foi creado en 2014 pola Fundación do mesmo nome xunto a outras organizacións internacionais. Celébrase o 23 de xuño e ten por obxectivo dar unha maior visibilidade a esta doenza rara. Este ano, o Concello de Boqueixón súmase tamén á iniciativa.